La diagnosi di una malattia genetica come la malattia di Anderson-Fabry può arrivare nella vita di una persona come un tornado. Inizialmente può accadere di provare smarrimento, incertezza e impotenza, ma affrontando con resilienza e consapevolezza la nuova condizione, anche grazie l’aiuto di professionisti sanitari, è possibile riorganizzare la propria vita e trovare un rinnovato equilibrio.

Metaforicamente, è un po’ come accade a una foresta quando viene travolta dall’eccezionale potenza di eventi atmosferici estremi: dopo il forte impatto, con il tempo e con qualche aiuto, riesce a rigenerarsi e trasformarsi.

Con il progetto My Fabry Tree AIAF vorrebbe raccogliere alcune informazioni sulla tua esperienza per comprendere meglio quanto la malattia di Fabry abbia coinvolto te e la tua famiglia e come sia stata affrontata la diagnosi all’interno del tuo nucleo familiare. Tutte le esperienze che emergeranno con questa iniziativa, saranno preziose per poter elaborare suggerimenti e consigli utili ad altri pazienti per gestire con maggior serenità la condivisione della diagnosi con parenti e familiari e per facilitare la costruzione dell’albero genealogico.

Partecipando a questo progetto, inoltre, contribuirai concretamente a realizzare il “bosco di AIAF”: infatti aiuterai la nostra associazione, insieme ad un partner speciale come WOWnature, a riforestare due aree italiane colpite negli anni scorsi da alcuni eventi naturali avversi. Grazie a questa attività, ogni pianta messa a dimora sarà una speranza per un ecosistema più sano e resistente.

La compilazione richiederà solo 10 minuti e i dati raccolti saranno trattati in linea con la normativa sulla privacy.